Светлана Исаева детский психолог Елизаветинского детского хосписа 20 января 2025г.
Тихий крик
Поговорим о том, как услышать ребенка запертого в своем теле. 

Андрей Реутов:

Добрый вечер, дорогие друзья, время для очередного «Мозгового штурма» на канале Медиадоктор, и сегодняшний эфир носит загадочное название — тихий крик. Я уверен, что у каждого из нас возникают на определенных этапах жизни сложности в коммуникации с детьми, конфликт отцов и детей, есть недопонимания, и зачастую бывает сложно достучаться до ребенка, с высоты своих прожитых лет пытаться объяснить, это конфликт поколений, но мы всегда стараемся найти консенсус. Но иногда проблема еще глубже, приходится коммуницировать не просто с детьми, а с детьми, которые серьезно больны, онкологические дети либо дети с неизлечимыми заболеваниями. Я попытался на какой-то момент представить себе эту проблему, но не смог, и поэтому сегодня я решил пригласить в эту студию уникального специалиста, детского психолога из детского хосписа, который каждый день общается и коммуницирует с детьми, это дорогого стоит. Итак, тема нашего эфира — тихий крик, или как услышать ребенка, запертого в своем теле. Наш сегодняшний гость — детский психолог Светлана Исаева.

Света, я помню, мы с тобой бежали, пытались закрыть наши гештальты, я говорю: «Скоро Новый год», — и ты говоришь: «А у нас в хосписе мы с детками наряжаем елку». И я понимаю — стоп, а как можно попробовать объяснить детям, что это может быть их последний Новый год в жизни, какие подарки им дарить, что говорить и как коммуницировать? Я иногда со своим сыном не могу найти общий язык, который капризничает, требует подарки, особенно на Новый год. Он приезжал в хоспис, и после этого у него мировоззрение немножко изменилось. Расскажи о своей работе, с какими детьми ты сталкиваешься, что это за детки.

Светлана Исаева:

На своем профессиональном пути я встречаю детей разного возраста, разного пола, разной национальности и вероисповедания. Всех этих детей объединяет одно — у них тяжелое и неизлечимое заболевание, как правило, у детей есть паллиативный статус. Паллиативный статус означает то, что у ребенка есть жизнеугрожающее заболевание, которое в дальнейшем, возможно, в скором времени, возможно, пройдет несколько месяцев, пройдут года, но все-таки приведет к смерти. Бывает так, что происходят чудеса, и наступает ремиссия, если это онкологическое заболевание, и ребенок выздоравливает на какое-то время. Паллиативный статус — это не приговор, его можно снять, посоветовавшись с врачами, пройдя комиссию, паллиативный статус может быть исключен у ребенка, это в очень редких случаях, но чудеса случаются.

Но так как я работаю в хосписе, и мы в основном занимаемся оказанием помощи детям с онкологическими заболеваниями, это наше основное направление, тесная взаимосвязь происходит именно с этими детьми.

Андрей Реутов:

Ты проводила мне экскурсию по своему сказочному замку для неизлечимых детей, там была специальная программа — помощь в конце жизни. Мы говорим сейчас про этих ребят?

Светлана Исаева:

Да, дети с онкологическими заболеваниями, они к нам направляются врачами на последней стадии, когда лечение уже не помогает, и семья принимает решение приехать в хоспис.
Андрей Реутов:

То есть к вам приезжает не только ребенок, а вы забираете на себя всю семью?

Светлана Исаева:

Никак по-другому, мы работаем с семьей, это и мамы, и папы, и бабушки, и дедушки, даже домашние животные. На этом этапе, когда семья нуждается в поддержке, психологической помощи, в духовной помощи в том числе, медицинской, мы приглашаем к себе всю семью, в этот момент семье очень важно быть рядом друг с другом, друг друга поддерживать, потому что это тяжелое испытание, ребенок за несколько дней или месяцев сгорает.

Андрей Реутов:

Помню, что самое главное в вашем хосписе — это ваша волшебная кошка Пилюля.

Светлана Исаева:

Наша Пилюша — уникальная кошка, она чувствует людей, чувствует смерть, есть у нее такое чутье, и она очень любит детей, знает каждого ребенка. Она приходит к ним в комнату, проводит с ними время, лежит в ногах, греет. Недавно к нам приехал мальчик, и Пилюша сразу же, так как приехали новые гости, побежала встречать, знакомиться, а как оказалось, мальчик очень любит есть копченую колбасу, и последнее время в больнице ему было не разрешено это делать, потому что серьезное лечение, и было противопоказано ребенку есть колбасу. А сейчас это стало разрешено, немножко побаловать свои рецепторы, и Пилюша, учуяв этот запах, прибегает, ее кормят колбасой, и она теперь там живет.

Андрей Реутов:

Мы поговорили про онкологических пациентов, которые, к сожалению, обречены, но у вас есть детки с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, но при этом это не онкология, и дети живут очень долго. Какие основные группы детей, с которыми ты работаешь?

Светлана Исаева:

Первое — это онкологически больные дети, вторая группа, самая многочисленная, — это дети, как принято называть их в специальной психологии и педагогике, с тяжелыми множественными нарушениями развития или сочетанными нарушениями, когда у ребенка 3 или более 3 нарушений. Центральная нервная система нарушена, все высшие психические функции, либо они глубоко повреждены, ребенок плохо видит, плохо слышит, либо это тотальная слепота, нарушение зрительного нерва, и ребенок ничего не может видеть, но может слышать. Также могут встречаться грубые нарушения двигательной сферы, и это все может быть объединено в одном ребенке, то есть у одного мальчика или одной девочки. Происходит особенная работа с этими детьми, потому что мы сторонники того, что у каждого ребенка есть личность, независимо от тяжести состояния, у каждого ребенка есть душа. Наша программа называется «Тихий крик: как взаимодействовать с ребенком, который заперт в своем теле». Не нужно игнорировать этих детей, очень важно уделять им внимание, уметь с ними общаться, и я как раз занимаюсь этим в хосписе, общаюсь с этими людьми, пытаюсь помочь им развить, привить малейшие навыки.

Андрей Реутов:

Есть еще один вектор — социальная передышка, плюс то, что я даже представить не могу, общение с детьми в коме. Для меня это, как для нейрохирурга, нонсенс, потому что для нас самый главный критерий — если пациент в коме, у нет никакого контакта, на болевые раздражители не реагирует, щипаем его за ушко, пытаемся окрикнуть, он не реагирует. Когда я общаюсь со своим 12-летним сыном, у нас уже могут возникать недопонимания, когда хочется психануть, встать и уйти, либо сказать ребенку «ай-ай-ай». Как выстраивается твоя работа, в чем специфика работы с онкологическими детками?

Светлана Исаева:

Специфика работы с онкологическими больными детьми заключается в том, что нет одного определенного верного способа как общаться и взаимодействовать с ребенком. Есть ребенок, есть ты и есть отрезок времени, который вам нужно пройти вместе. Мы всегда знакомимся с ребенком, делаем это максимально аккуратно, иногда мне приходится быть смешной для ребенка или наоборот, ненавязчивой и дать ребенку время, он хочет побыть наедине со своими мыслями. Но самое главное, что каждый ребенок хочет, чтобы его понимали и принимали, чтобы с ним разговаривали и общались.

И у нас очень часто родители детей с онкозаболеванием скрывают факт состояния ребенка, не говорят ему правду, скрывают, что он болен, но ребенок понимает, что что-то не то происходит в его организме, что ему стало тяжелее играть, выполнять любимые дела, он чувствует боли. Мы в рамках хосписа считаем, что очень важно сообщать ребенку о его текущем состоянии, но мы всегда действуем в интересах родителей. Если родители против того, чтобы мы говорили с ребенком о его состоянии и о смерти, значит мы не будем намеренно это делать. Но нужно помнить, что у ребенка всегда возникают вопросы, дети очень тонко чувствуют, они видят, что мама с папой в этот период переживают, плачут. Дети могут сделать вид, что спят, но при этом подслушать разговор мамы и врача и услышать термины, очень страшные и непонятные. Сейчас все пользуются мобильным телефоном, ребенок возьмет телефон и начнет смотреть, что с его организмом, и найдет страшную и искаженную информацию, неправильно поймет, и ему от этого будет еще сложнее, еще хуже, внутренне он будет эмоционально переживать это еще острее.

Андрей Реутов:

Я был в детском саду, мне было года 4 или 5, и я помню впервые появившийся во мне страх смерти на ровном месте. Мы жили в Петербурге, был большой вековой дуб, как в сказке, и все детски играют, а я отходил за этот дуб и начинал плакать, потому что боялся смерти. Есть ли какие-то критерии, в каком возрасте у детей появляется такой страх и как это эволюционирует на протяжении взросления?

Светлана Исаева:

Принято считать, что страх смерти появляется у ребенка от 5 до 8 лет, это пик страхов, и страх смерти в том числе появляется у детей. Но в этом возрасте понятие о смерти у детей более абстрактное, ребенок думает, что это некий сон, в который впадает человек, но он продолжает жить, то есть смерть в этом возрасте ребенок не воспринимает как конечное, то есть она есть, но это сон с продолжением. А у более взрослых детей, в подростковом возрасте, уже формируется более осознанное представление о смерти, ребенок понимает, что это всегда про боль, про горечь от того, что придется расстаться с собственной жизнью, с родными, близкими людьми, мамой, папой, это всегда про обостренное чувство несправедливости: почему я, почему так произошло, почему я должен умереть? В подростковом возрасте это всегда страх, что-то очень эмоциональное, и с возрастом у тех людей, которые в дальнейшем живут свою жизнь, все равно представление о смерти будет формироваться на протяжении всей нашей жизни, у всех это происходит по-разному.

Андрей Реутов:

Ты считаешь, что с ребенком обязательно нужно говорить о смерти, если у него есть такой запрос и если он сам этого хочет. Мне, будучи взрослым нейрохирургом, зачастую бывает сложно подобрать слова, но я уже примерно выработал набор фраз, пусть это звучит ужасно, это не шаблон, тем не менее я знаю границы, что говорить, а где лучше остановиться. В разговоре с ребенком придерживаешься ли ты каких-то критериев, когда говоришь с ним на эту тему?

Светлана Исаева:

Конечно, это очень важно. Мы разговариваем тогда, когда у ребенка есть самостоятельный запрос, если он спрашивает о том, что такое смерть, как это происходит, что будет со мной, то мы всегда говорим с позиции того, что мы сами чувствуем и что сами понимаем о смерти, с точки зрения своего восприятия. Кому-то легче принимать смерть через призму религии, кому-то легче воспринимать смерть через понимание о вечной жизни души, о ее перерождении, кто-то воспринимает смерть, как естественный биологический процесс и избавление от страданий, от боли, то есть у всех индивидуально. Исходя из этого мы уже выстраиваем наш разговор.

У нас был случай, девочка 14 лет приехала в хоспис, с 5 лет они боролись с онкологическим диагнозом. В какой-то момент у девочки наступила ремиссия, но после этого опять началась прогрессия болезни, бесконечная лучевая терапия, химиотерапия, и в конечном итоге они приехали к нам. И мама девочки категорически запретила нам разговаривать уже со взрослой девушкой, 14 лет — это достаточно взрослый возраст у ребенка, и мама запретила вообще говорить о ее состоянии и о том, что, возможно, ей в ближайшее время предстоит умереть.

Мы понимаем чувства мамы, конечно, есть было страшно, она боялась ранить девочку, поэтому мы все делали вид, что ничего не происходит. Но девочка понимала, она чувствовала, что ухудшается, становится слабой, она видела внешние проявления болезни, смотрела на себя в зеркало и понимала, что это ненормально, когда начинает разрушаться организм. И между нами состоялся откровенный разговор, она стала инициатором и сказала: «Я не боюсь смерти, я думаю, что буду жить столько, сколько проживу», — и она больше переживала за чувства мамы, сестры, ей было очень важно в последние дни, когда ей стало очень тяжело, ее обезболили, у нее не было сил, она была очень творческой девочкой, делала поделки своими руками, вкладывала свою душу в эти вещи, и она спросила у нашего главного врача: «По моему состоянию мне еще долго осталось жить? Я успею закончить то, что я начала для мамы делать подарки?» То есть она все понимала, все чувствовала, но мама почему-то думала, что не нужно с ней об этом говорить, не нужно вызывать ее на такой откровенный разговор, чтобы она могла поделиться своими внутренними переживаниями.

Андрей Реутов:

Ты сейчас плавно переключилась на отношения ребенка и родителя, и мне как-то в комментариях написали: «Мне вообще не до этого, у меня ребенок инвалид, а вы тут...» Я понимаю, что очень тяжело, извините, если задел ваши чувства, но тебе приходится не только с больным ребенком работать, тебе нужно еще и родителей вовлекать. Насколько ты их вовлекаешь, какими методами?

Светлана Исаева:

Важно включать в процесс работы не только детей, но и родителей, семья — это система, и я всегда приглашаю родителей участвовать в занятиях вместе с нами. Если мы собираемся порисовать, то мы приглашаем их делать это вместе, потому что в процессе этого взаимодействия происходит общение с ребенком, взаимный обмен положительными эмоциями, эти ценные минуты, когда ты можешь побыть наедине со своим ребенком, порадоваться этому. Я всегда говорю родителям — не бойтесь своих чувств, живите здесь и сейчас со своим ребенком, вам дано время, будьте рядом.

Перед Новым годом в хосписе была семья: мама, папа и девочка 10 лет. И мне запомнилось занятие в сенсорной комнате, я пригласила их позаниматься, мы обычно там сидим, отдыхаем, общаемся между собой, слушаем музыку. И я предложила им поиграть всем вместе в смешную настольную игру. Мама с папой согласились, и девочка была очень довольна, что вся семья вместе, и в какой-то момент я смотрю на них — они все улыбаются, смеются, папа шутит, у девочки с лица улыбка не сходит. Наверное, это самое ценное, особенно в такой ситуации, когда срок жизни ребенка ограничен, радоваться каждому мгновению.

Андрей Реутов:

Недавно перечитал книжку про Розовую даму, когда в хосписе решили, что каждый день, который проживает ребеночек, приравнивается к одному году, и ребенок один день проживал как год. И тоже была проблема коммуникации с родителями, он говорил, что я все прекрасно понимаю, не надо отворачивать взгляд, не надо делать вид, что все хорошо, и в итоге он прожил сколько-то дней. «Оскар и Розовая дама», замечательная повесть, советую всем перечитать это произведение, чтобы ценить каждый день, который мы проживаем, и тот пример, чтобы родителей включали в процесс.

Есть помощь в конце пути и есть социальная передержка, это вторая специфика твоей работы, когда ты работаешь с детьми, у которых есть множественные нарушения. Давай про это поговорим, в чем там специфика.

Светлана Исаева:

Это дети, срок жизни которых достаточно пролонгирован, то есть мы не знаем, в какой момент может уйти, но знаем наверняка, что жизнь его будет длиться несколько лет, только одному Богу известно, сколько будет жить ребенок с тем или иным заболеванием. Но моя основная задача — войти в контакт с ребенком, найти то, что ему нравится, что привлечет его внимание. Когда семья приезжает в хоспис, я знакомлюсь с целостной системой семьи, то есть знакомлюсь со всеми ее членами — мама, папа, но в основном сопровождающая у нас приезжает мама. Мы общаемся с мамой, и в процессе общения я выясняю, что ребенок любит, на что реагирует, что ему нравится, как он пытается, если ребенок не говорящий, выразить свое отношение к чему-либо, озвучить свою просьбу, и мама лучше любого специалиста знает своего ребенка, она помогает нам в дальнейшем выстроить работу с ребенком. А дальше уже начинаются занятия, я всегда провожу экспресс-диагностику, проверяю слух, реакции на музыкальное воздействие, на мой голос и в дальнейшем подбираю те игры, которые ребенку понравятся, в которые он сможет играть вместе со мной.

Существует специальный метод «Рука в руке», при помощи которого мы можем рисовать с ребенком, делать аппликацию, летом мы можем организовать занятия на свежем воздухе, уделить внимание развитию сенсорного восприятия ребенка, подуть на травку, на пушистую шапку одуванчика, посмотреть листочки, то есть это очень тонкие и простые вещи, которые важны в работе с такими детьми.

Светлана Исаева:

Расскажи об этом методе, потому что когда я это впервые увидел в твоем исполнении, я был просто в восторге.

Светлана Исаева:

У наших детей могут быть резкие ограничения по движению рук, ног, тяжелые двигательные нарушения, слабая моторика. Я беру руку ребенка в свою руку, и его рукой мы начинаем выполнять какие-то манипуляции. Если мы что-то трогаем, мы трогаем поглаживанием, тактильные предметы разной модальности. Если мы копаемся в песочке, сыплем сыпучий песок, трогаем тягучий песок, кинетический, это все выполняется рукой ребенка, это очень важно, потому что у него запускается интерес к этой деятельности, он чувствует, что происходит процесс познания свойств предметов, и вот пошло развитие.

Андрей Реутов:

У каждого ребенка, несмотря на то, каким бы тяжелым он ни был по своему соматическому статусу, на мой взгляд, есть определенные базовые потребности. Какие они у этих детей?

Светлана Исаева:

Как у нас с вами, это базовые потребности выживания, потребность в защите, тепле, безопасности, любви и ласке. Наши дети с тяжелыми множественными нарушениями развития очень тактильные, они очень любят, когда их тискают, гладят, массажики разные делают, то есть они нуждаются в принятии, поддержке, в родительской любви даже, возможно, в какой-то степени больше, чем здоровые дети, потому что здоровые дети получают все это без каких-либо ограничений в коммуникации. А когда у ребенка есть трудности с восприятием, то он требует в разы больше этой любви, воздействия.

Андрей Реутов:

Надо еще отдельно выделить их право на развитие.

Светлана Исаева:

Обязательно, право на развитие их личности, у каждого ребенка есть личность, и на духовное развитие в том числе. Сейчас у нас в стране нет не обучаемых детей, и со всеми детьми проводится коррекционно-развивающая работа.

Андрей Реутов:

Я не представляю, какое терпение у тебя должно быть для работы с детками.

Светлана Исаева:

Родители и мои коллеги всегда удивляются терпению и говорят: «Ну как ты можешь, ведь это так долго происходит, ты предлагаешь ребенку игру, предлагаешь выполнить простейшую инструкцию, но это так долго происходит». Конечно, нужно запастись терпением, не все сразу, обработка информации у таких детей достаточно сложная, достаточно длительная, это не происходит, как у обычного здорового ребенка: ты ему сказал, он выполнил. Нет, должно пройти у кого-то 5, у кого-то 10 минут, пока до ребенка дойдет определенный сигнал.

Андрей Реутов:

Есть же детки с абсолютно сохранным интеллектом, это детки со спина бифида, спинальной мышечной атрофией. Ты же с такими детьми тоже работаешь. В чем специфика? Детки абсолютно в ясном сознании, они все прекрасно осознают.

Светлана Исаева:

Это еще одна категория детей, с которыми я работаю, это дети с генетическими синдромами, СМА, спина бифида. У ребенка сохранный интеллект, возможно, есть задержка психического развития, но в целом это всегда дети очень талантливые, коммуникабельные, общительные, и на первый план у них выходят проблемы личностные, связанные с их самооценкой, с восприятием своего собственного тела, низкая самооценка, кто-то комплексует по поводу того, что он в инвалидном кресле, немного не такой, как все. И я работаю с этим, эмоционально-волевая сфера, поведение, самооценка, общение со сверстниками тоже очень важно, не у всех детей сформирована способность к коммуникации с другими детьми.

Как правило, дети со СМА хорошо социализированы, если они растут в семье, они учатся в общеобразовательных школах, общаются в коллективе сверстников. А если мы возьмем детей-бабочек, то там социализация не в полной мере происходит, дети, как правило, депривированы, обучаются на дому, к ним приходит учитель. Они находятся в замкнутом пространстве, потому что у них есть риск повреждений, а любое повреждение для них — это сильная боль и в дальнейшем плохие последствия для состояния их здоровья, поэтому они всегда дома занимаются с учителем, и общение у них сводится к общению с братьями и сестрами, если они есть, и со взрослыми: бабушкой, дедушкой, папой, мамой.

Андрей Реутов:

Когда у вас бываю, вижу, что у вас постоянно проводятся различные мастер-классы, вы делаете поделки, кулинарные мастер-классы. Это все просто развлекаловка либо некий процесс?

Светлана Исаева:

В этом есть определенный психологический смысл, наши мастер-классы объединяют, и они нужны для того, чтобы дети тренировали свои коммуникационные навыки в процессе творческой деятельности, чтобы они учились общаться друг с другом, чтобы происходили коммуникационные связи, проявлялись лидерские качества детей в процессе их общего дела. Кулинарные мастер-классы — это еще и социально-бытовая адаптация, дети учатся самостоятельности, готовить что-то, развивают эти способности.

Андрей Реутов:

Скажи пару слов про детишек со спинальной мышечной атрофией. Мы с тобой прекрасно знаем, что есть разные степени выраженности спинальной мышечной атрофии, от абсолютно дееспособных до тяжеленных пациентов, которые находятся на искусственной вентиляции легких. Я видел деток, с которыми ты коммуницируешь несмотря на то, что они полностью мобилизованы, с помощью ваших технологий, айтрекинга. И у тебя даже есть специальная куколка.

Светлана Исаева:

Хочу познакомить тебя и наших уважаемых зрителей с нашей куклой Леей, это игровая кукла, она живет у меня в кабинете, и при помощи этой куклы мы прорабатываем у детей, которым предстоит операция по установке гастро- или трахеостомы, страхи, связанные с предстоящей операцией. Или же я приглашаю на свои занятия братьев и сестер, и дети тоже имеют возможность потрогать это все, посанировать через трахеостому куколку, покормить через гастростому, и происходит принятие: у моего братика стоит же такая. У многих здоровых детей есть страх, они переживают за жизнь братика или сестры, это выглядит очень опасно. И когда ты им рассказываешь, для чего это нужно, как это происходит, они понимают, и многие дети даже начинают к родителям идти и предлагать свою помощь: «Мама, давай я покормлю через гастростому, я был у Светы на занятии и научился, давай помогу».

Также у нас есть книжки, которые мы создали в соавторстве с нашим главным врачом, я являюсь иллюстратором. Первая книга была про жизнь котенка с гастростомой, это сложная история, описанная простым языком для детей. Вторая книга про котенка с трахеостомой, девочка-кошечка на инвалидном кресле.

Мы читаем эти истории, они простые, рассказываем о том, как болезнь развивалась, почему это произошло, и как теперь наш котеночек будет жить с установленной гастро- или трахеостомой. Книга адаптирует детей с гастро- и трахеостомой к дальнейшей жизни в обществе.

Андрей Реутов:

И все-таки я не могу понять: пациент в коме. Я пришел утром, посмотрел, подтвердил, что пациент в коме, оставил запись в дневнике и ушел. Но при этом я вижу, что зачастую его держат мама или ребенок, кто-то из близких, и с их слов даже есть реакция. Как ты коммуницируешь с людьми, которые находятся в коме, у которых нет реакции на внешние раздражители?

Светлана Исаева:

У нас есть такие дети, это немногочисленная группа, но у меня есть уникальный опыт работы с ними. Даже сейчас у нас в хосписе лежит девочка в коме, она достаточно давно у нас с бабушкой, с мамой, и как только они приехали к нам, я познакомилась с семьей и начала выстраивать свою работу с ней. У меня существует специальная коробочка для базальной стимуляции, потому что в основном этот метод мы используем в работе с такими детьми, мы предлагаем ребенку прикоснуться к его телу различными тактильными предметами.

Я стала смотреть, гладить ее руку, специальным ежиком прокатывать, и у нас подключен аппарат, который фиксирует пульс, дыхание, сатурацию. И когда я прикасалась к ее руке, у нее сразу учащался пульс, как только я убирала руку, пульс уравновешивался. Это свидетельствует о том, что реакция происходит. Возможно, это неполноценное общение, это общение на уровне тела, то есть прикосновениями, воздействиями на точки на теле, этому я также обучаю родителей в процессе работы с ребенком. Как правило, это происходит в комнате, возле кроватки ребенка, и родители всегда присутствуют, у них есть возможность тоже это делать. Я бабушке сразу дала рекомендации, говорю: смотрите, у нее ручки, можете прокатывать ей ладошки, гладить плечо, плавно спускаться по руке. И опять же, взаимодействие, это тактильный контакт, коммуникация с ребенком.

Андрей Реутов:

Что такое альтернативная дополнительная коммуникация?

Светлана Исаева:

Второй тип — это детки со СМА, речевые коммуникации у них в порядке, а есть дети с первым типом СМА, они, как правило, на ИВЛ, они нас слышат, понимают, но ответить не могут, у них речь не вербализована. Для них мы используем современные методы альтернативной коммуникации. Я лично использую в своей практике разные коммуникативные кнопки, если у ребенка сохранна двигательная функция, и он может рукой ответить да или нет, я могу задавать ему вопросы, и у меня есть специальная кнопка: да — зеленая, нет — красная.

Айтрекер — это специальная камера, которая устанавливается на компьютер, специальная программа, выравнивается на уровне глаз, и ребенок при помощи глаз может выполнять различные действия в компьютере: играть, общаться, используя карточки, делать выбор глазами. Можно провести диагностику при помощи этого. В хосписе мы используем устаревшую версию айтрекера, сейчас эти технологии развиваются, и хочется, чтобы в дальнейшем у нас появился более современный айтрекер, потому что сейчас их огромное количество.

Андрей Реутов:

Ты рассказала про взаимодействие с родителями, но давай не будем забывать, что у этих деток есть еще братишки и сестренки, и зачастую они бывают рядом. Есть такое слово, как сиблинг, кто это такой и как ты выстраиваешь взаимоотношения.

Светлана Исаева:

Сиблинги — это здоровые братья и сестры, у многих наших паллиативных пациентов они есть, и мы всегда принимаем всю семью, и я также выстраиваю работу с такими детками, там тоже много проблем, потому что дети все равно страдают от того, что болеет их брат или сестра, они переживают, могут испытывать злость и обиду по отношению к своему брату или сестре, к своим родителям, потому что им мало уделяется внимания, мама постоянно ухаживает за болеющим братом или сестрой, а я сижу здесь, никому не нужный. И поэтому очень важно выстраивать работу с ними, включая при этом в процесс родителей, и очень часто родители авторитарно настаивают на том, чтобы здоровые братья и сестры ухаживали за болеющим ребенком. Но этого делать категорически нельзя, потому что ребенок должен сам проявлять инициативу, он должен сам интересоваться состоянием брата или сестры, предлагать свою помощь. А когда мама заставляет поменять памперс или помочь покормить, это неправильно, все-таки должна быть инициатива, это нужно прививать.

Андрей Реутов:

К каждому ребенку нужен индивидуальный подход, но было бы здорово, чтобы ты перечислила свои методы работы. Базальная стимуляция, дом совы...

Светлана Исаева:

В любом случае работать просто интуитивно не получится, есть определенный набор методик, который я часто использую в своей работе. Я очень люблю с детьми со спинальной мышечной атрофией, у которых сохранный интеллект, предлагать различные рисуночные методики и их модификации, когда ребенок рисует рисунок семьи, и мы можем изучить внутрисемейные отношения, микроклимат, как ребенок относится к маме, к папе, как они к нему относятся, все это можно увидеть в рисунке ребенка. Также я в своей работе использую методы арт-терапии, мы рисуем с детьми, разгружаемся, играем в песок, пескотерапия, работаем в сенсорной комнате, предлагаю различные практики психологической разгрузки.

По поводу дома совы, это недавнее наше приобретение, точнее, подарок от наших волонтеров. Мы с Ириной Владиславовной, нашим главным врачом, давно мечтали об этом приобретении, потому что это очень классная вещь, она помогает в том числе в работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями. Это сенсорный динамический зал, где ребенка можно уложить в гамак, создать ему комфортную позу, как в утробе матери, покачать его, это влияет на развитие его вестибулярного аппарата. Там специальная платформа, на которую мы можем выложить ребеночка и дать ему колебательные движения, которые успокоят его.

Я разработала собственную методику для работы с тяжелыми детьми, потому что в основном ее применяют в работе с более-менее сохранными, с детьми с синдромом двигательной активности, с аутистическим спектром, то есть для меня это относительно здоровые дети, потому что у меня самая тяжелая категория детей в работе. Я адаптировала методику, и там мы тоже проводим занятия в сенсорном динамическом зале.

Андрей Реутов:

Ты и родителей вовлекаешь в процесс игры, это тоже важно. Одно дело, ты с ними провела максимум времени, сколько ты могла, и чтобы родители тоже видели, как старается их ребенок, на что он способен, что он может значительно больше, чем они могли себе представить.

Светлана Исаева:

Я всегда за то, чтобы родитель присутствовал на моем занятии и смотрел, как я взаимодействую с его ребенком, чтобы он видел его успехи, труд, как он пыхтит, старается, и в процессе занятия учился элементарным приемам, для того чтобы потом уехать домой и продолжить эту работу дома. Я даже создала Телеграм-канал «Светлячки», там я выкладываю различную информацию, как работать с детьми, как с ними общаться, практические советы. И у меня уже достаточно большое количество подписчиков.

Андрей Реутов:

Расскажи, что такое развивающий паллиативный уход?

Светлана Исаева:

Это развитие ребенка в процессе ухода. Мама может осуществлять развитие в процессе рутинных дел. Например, ребенок пробуждается, можно воздействовать на его тело, сделать массаж, показать ему схему тела: вот это твоя правая ручка, вот это левая и т.д. Выстраивать навык коммуникации, общаться. Следующий этап — мама с ребенком идут выполнять гигиенические процедуры, и также можно в этом процессе развивать ребенка, показывать, рассказывать: сейчас ты чистишь зубки, посмотри. Происходит взаимодействие, и ребенок видит, что идет действие, условно, он чистит зубы.

Андрей Реутов:

Можно ли играть с тяжеленным паллиативным ребенком? В прятки же с ним не поиграешь.

Светлана Исаева:

Вопрос в том, как мы представляем себе процесс игры. Игра — это эволюционирующий процесс, в каждом возрасте происходит преобразование. В младенческом возрасте одно, далее наступает младший возраст, и тут другое. Каждый раз происходит развитие этого процесса. И наши самые тяжелые дети физически по возрасту, например, 14 лет, он уже взрослый, первые пубертатные проявления начались, но его развитие соответствует возрасту 3-4-месячного ребенка, такое бывает. Мы рекомендуем родителям заниматься с ним по возрасту 3-4-месячного ребенка, предлагать игрушки для раннего развития, использовать базальную коммуникацию в общении.

Андрей Реутов:

Пересмотрел фильм про Марию Монтессори. Используешь ли ты эту методику, твое отношение к ней?

Светлана Исаева:

Какие-то элементы использую, особенно в работе с детьми с ДЦП, если у них есть незначительные когнитивные нарушения, можем выкладывать досочки, сравнивать. Я не последователь этой методики, но какие-то игры я приобрела в свой психологический кабинет и предлагаю детям.

Андрей Реутов:

Твое напутственное слово нашим зрителям.

Светлана Исаева:

Болезнь ребенка — это очень сложно, и это сложно принять, сложно с этим жить. Когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, полностью перестраивается жизнь, меняются связи с людьми, меняются друзья, знакомые, во все стороны бросает, и с этим сложно справиться. Но я думаю, что это не просто так происходит, нужно понять одно, что надо жить дальше, понять, для чего дано это испытание маме, всей семье. Наверное, для того, чтобы научиться любить и такой любовью, которая не требует ничего взамен, бескорыстной. Поэтому важно сохранять душевное равновесие, не впадать в уныние и идти до конца, проживать эту жизнь, радоваться мелочам с таким ребенком.

Андрей Реутов:

От моего имени и от всех, кто нас сегодня слушал, спасибо тебе огромное за то, что ты делаешь, за то, что нашла время выбраться к нам сегодня. Я вынес такой тезис: главное, что каждый ребенок, несмотря на тяжесть его состояния, является личностью, в его хрупком беззащитном теле живет душа. Так что давайте стараться коммуницировать с душой этого ребенка, а вам здоровья, терпения и любви. До новых встреч.